Cuando alguien recibe un diagnóstico de epilepsia, o lo recibe una persona cercana, todo son dudas, preguntas, miedos. En esos casos un libro de neurología aporta mucha información pero generalmente ayuda poco, salvo que uno sea neurólogo. Las palabras técnicas, los textos y diagramas explicativos a veces generan más confusión en el afectado y sus familiares.
Muchas personas se dirigen a la Asociación Madrileña de Epilepsia precisamente para buscar esa información que les ayude a entender en palabras sencillas qué es la epilepsia, cuáles son sus síntomas, cómo puede afectar a sus vidas, si tiene tratamiento, cuál es el pronóstico…
Precisamente por eso hemos creado esta sección. Para compartir algunos de esos libros que en palabras sencillas nos ayudan a comprender un poco más la epilepsia.
De momento os dejamos unos cuantos títulos, pero la idea es poder añadir más en el futuro. Por supuesto se aceptan sugerencias, que podéis enviarnos, como siempre al email: info@amepilepsia.org
Esperamos que esta información os sirva de ayuda.
Afrontando la Epilepsia: Este libro nos gusta especialmente, porque dentro de su sencillez no se deja ningún tema importante en el tintero. Está escrito por el equipo de profesionales expertos en epilepsia de la Fundación Jiménez Díaz, e ilustrado por Enfoque Editorial. Su lectura es muy amena, para niños y adultos. Y por si fuera poco podéis leerlo directamente aquí en nuestra web.
Dentro de su compromiso con los pacientes de epilepsia, el laboratorio farmacéutico UCB Pharma ha publicado una serie de Guías de Apoyo para Pacientes en las que se explica en términos sencillos qué es la epilepsia, sus síntomas y tratamientos, da consejos a quienes la tienen acerca de cómo cuidarse de forma adecuada y enseña cómo actuar ante una crisis epiléptica. También ha publicado otras Guías Prácticas dedicadas de forma específica a Niños y Adolescentes, Mujer y Tercera Edad. Podéis encontrarlas todas en su página web.
En 2015 los Laboratorios Esteve editaron una práctica Guía de Epilepsia Infantil para el paciente y sus familiares o cuidadores elaborada por el Dr. Juan José García Peñas y el Dr. Francesc Xavier Sanmartí, que incluye información muy útil a tener en cuenta cuando se convive con un pequeño con epilepsia. Aunque actualmente agotada, podéis acceder a ella en formato PDF aquí en nuestra web. Además de la clasificación de los tipos de epilepsia, instrumentos de valoración, etiología y tratamiento, se incluyen modelos de registro de crisis y escalas para cuidadores que permiten valorar los efectos del tratamiento.
Epilepto, un amigo especial: Editado por la Asociación Española de Afectados por Epilepsia Grave (APEMSI), este cuento se dirige especialmente al ámbito educativo. Basado en la historia de Leo, un niño que padece epilepsia, pretende acercar la enfermedad a los más pequeños, enseñarles cómo actuar ante una crisis y favorecer de esta manera la integración en el aula de los niños afectados. ¡Imprescindible! y no solo para que lo lean los peques, sino para leerlo con ellos… e incluso sin ellos.
La Pócima de las Ausencias: Siguiendo una línea parecida, este libro busca acercar el concepto de la enfermedad a la población infantil, desmitificar sus falsos mitos y disminuir la carga negativa de la enfermedad. El volumen ha sido repartido por colegios de toda España, como parte de la campaña “Conocer la Epilepsia nos hace iguales”. De una forma amena y clara explica en qué consiste la epilepsia y como en muchos casos es posible, con el tratamiento adecuado, llevar una vida normal.
Por último, nos gustaría recomendaros “No me digas que no lo cuente”, un precioso libro escrito por Beatriz Mori. Esta licenciada en Ciencias de la Comunicación trabajaba como presentadora de informativos para un canal público de televisión pero tras sufrir una crisis convulsiva en el camerino y confirmarse el diagnóstico de epilepsia, su contrato no fue renovado. Podía haberse callado, pero decidió rebelarse. Su testimonio pretende alzar la voz y sacar a la luz una enfermedad que, pese a afectar a más de
