Difusión
El 26 de mayo de 2015, la Asamblea General de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que tuvo lugar en Ginebra, Suiza, aprobó la Resolución “Carga mundial de epilepsia y necesidad de medidas coordinadas en los países para abordar sus consecuencias sanitarias y sociales y su conocimiento por el público.”
La Resolución recomienda una serie de medidas a nivel nacional para coordinar el esfuerzo contra la epilepsia, para que las personas afectadas puedan recibir el tratamiento que necesiten y se beneficien de posibilidades de educación y profesionales, libre de estigmas y discriminación.
En el Foro Europeo de investigación de la epilepsia (ERF2013), que tuvo lugar del 26 al 29 de mayo de 2013 en Dublín, Irlanda, se organizó para evaluar las prioridades de investigación de la epilepsia en Europa y contó con la participación de científicos, representantes de organizaciones laicas y personal sanitario. El objetivo era proporcionar una plataforma que ejerciese influencia política en la agenda de la UE para mejorar las vidas de las personas con epilepsia. El Foro destacó la importancia epidemiológica médica y social de la epilepsia en Europa e identificó tres líneas de actuación separadas pero estrechamente relacionadas.
En primer lugar, se exploraron posibilidades en cuanto a cómo se podrían reducir el estigma y la carga social asociada a la epilepsia a través de iniciativas dirigidas a nivel nacional y regional de la UE.
La mitad de los 6 millones de ciudadanos europeos con epilepsia se sienten estigmatizados y sufren la exclusión social, destacando la necesidad de financiar campañas de sensibilización a nivel europeo y monitorizar su impacto sobre el estigma, de acuerdo con el compromiso global de la Comisión Europea y con las recomendaciones formuladas en la Declaración Escrita de 2011 sobre la Epilepsia.
En el mundo se calcula que hay 65.000.000 de afectados por epilepsia y en España más de 700.000, según los resultados preliminares del Estudio “EPIBERIA” (Sociedad Española de Neurología, en colaboración con el Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN y la Sociedad Andaluza de Epilepsia).
Lo más inquietante de estas cifras es que, de estos afectados, se calcula que el 30% no está controlado, es decir, uno de cada tres afectados por epilepsia no tienen controlada su enfermedad. Lo que supone un grave problema de carácter sanitario y psico-socio-laboral, pues la enfermedad supone un gran gasto sanitario y a los afectados les impide el desarrollo de una vida normal.
La Epilepsia es una enfermedad con un gran estigma social debido a la falta de información y sensibilización existente. Es necesario informar para NORMALIZAR la enfermedad. Por ello realizamos anualmente campañas de información y sensibilización a la sociedad a través de divulgación en Redes Sociales, Web, dípticos, mesas informativas y a través de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, se realizan jornadas formativas con profesionales de la epilepsia, dirigidas al manejo de las crisis convulsivas en urgencias, así como soporte en la difusión y distribución de material informativo en consultas, centros de salud y hospitales de la red pública sanitaria.